Funzioni e requisiti del Centro di Certificazione della SLA

Nodi essenziali della rete assistenziale nell’ambito della presa in carico del paziente con SLA sono il Centro Certificatore Regionale, l’Azienda Sanitaria Locale e il Distretto Sanitario. In relazione al Decreto ministeriale – Ministero della SanitĂ  – 18 maggio 2001 n. 279, la Regione Campania nel 2005 (Deliberazione n. 1362, BURC 59bis del 14 nov 2005) ha individuato come Centri Certificatori Regionali (CCR) le seguenti strutture pubbliche per adulti:

– A.O. S. Sebastiano di Caserta

– A.O. S. Giovanni di Dio di Salerno

– A.O. Rummo di Benevento

– A.O. Moscati di Avellino

– Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”

– Azienda Ospedaliera Universitaria Seconda UniversitĂ  di Napoli (SUN) 

Tali centri, individuati per la loro particolare competenza e specializzazione, sono nodi della rete per la SLA e costituiscono punti di riferimento per la diagnosi della SLA e per la successiva presa in carico, e devono essere in grado di fornire all’ammalato, mediante il supporto di presidi medici e competenze specialistiche presenti all’interno dell’Azienda Ospedaliera, tutte le procedure mediche per una assistenza integrata. In pratica, i CCR devono fornire la consulenza neurologica e lo studio elettrofisiologico, eseguito da personale esperto e con attrezzature adeguate. Se non fisicamente presenti nei CCR, tali figure professionali necessarie dovranno essere funzionalmente collegate al centro con formali atti d’intesa. I CCR devono inoltre essere funzionalmente collegati con Unità Operative di Pneumologia, di Fisiatria, di Riabilitazione (anche logopedica), di Otorinolaringoiatria, di Rianimazione e di Chirurgia addominale. Infine, è necessaria la disponibilità di assistenza Nutrizionistica e Psicologica.

Il momento della diagnosi della SLA rappresenta un punto cruciale per la corretta ed efficace attivazione della rete assistenziale per i malati di SLA. Il medico certificatore del CCR, infatti, ha l’obbligo di comunicare/mettersi in rete con il referente per la SLA dell’ASL di appartenenza del paziente, al quale invierà i documenti relativi alla sua certificazione per consentire l’attivazione tempestiva dei servizi territoriali coinvolti. Analogamente, il referente aziendale SLA curerà l’attivazione dei rapporti, dei servizi e delle procedure da parte del distretto sanitario di appartenenza del paziente, che cura la parte della presa in carico territoriale, e ne darà comunicazione al CCR durante tutto il monitoraggio/decorso della malattia del paziente.  In questo modo è possibile creare quel raccordo funzionale tra Centro di Certificazione Regionale, Azienda Sanitaria Locale e Distretto Sanitario che è il fulcro attorno cui si incentra tutto il percorso assistenziale per gli ammalati di SLA. In esso, la figura del referente aziendale SLA costituisce, di fatto, quella del care manager.

I CCR nella fase di certificazione della malattia, si fanno carico di corredare la documentazione diagnostica e il relativo protocollo terapeutico con: a. Certificazione di Malattia Rara con relativo codice di esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Tale certificazione è automaticamente stampabile immettendo i dati del paziente nel Registro Regionale per le Malattie Rare; b. Modello Regionale per il piano terapeutico del Rilutek, farmaco di fascia H OSP2; c. Richiesta al Referente aziendale per la SLA/referente territoriale cure domiciliari e se possibile al MMG di avvio delle procedure per la presa in carico territoriale del paziente (cure domiciliari di I o di II o di III livello); d. Fornire indicazioni per l’erogazione di presidi e ausili anche monouso, protesi ritenuti necessari; e. Indirizzi di tipo riabilitativo (necessità di attrezzature tecniche necessarie e loro caratteristiche tecniche senza indicazioni di marche e modelli onde facilitare l’erogazione da parte delle ASL di attrezzature in gara che presentino le caratteristiche richieste; FKT e/o logopedia); f. Informazione scritta sull’accesso all’invalidità e alla L. 104/92; g. Informazione scritta sulle Associazioni di malati operanti sul territorio; h. Fornire indirizzi utili per l’assistenza territoriale al caregiver familiare; i. Addestrare ed informare il caregiver;

E’ necessario che la formazione dei care-giver familiari, in caso di invio a domicilio, avvenga presso le strutture dell’ASL o venga da essa verificata.

La certificazione diagnostica del CCR e le eventuali indicazioni di protesi di ausili in essa contenute sono inviate al referente SLA che ne prende atto o eventualmente informa l’U.O. competente/medico prescrittore per l’avvio immediato delle procedure necessarie alla prescrizione e fornitura. Per le procedure si rinvia alla sez. 11. La presa in carico: la rete dei servizi sociosanitari territoriali.

Prescrizione dei farmaci 

Il medico certificatore, in caso di necessità prescriverà i farmaci che devono essere compresi nel Prontuario Ospedaliero e PTOR (salvo eccezioni motivate per iscritto e dovute a particolari necessità cliniche), in modo da consentirne la prosecuzione della fornitura gratuita, anche dopo il primo ciclo di terapia, da parte della Farmacia Ospedaliera territoriale che dovrà provvedere a programmarne l’eventuale erogazione. La fornitura dei farmaci per il primo ciclo di terapia dopo la dimissione/certificazione deve essere effettuata presso la Farmacia della struttura che dimette, le successive forniture, compreso il materiale per infusione ed i prodotti per il supporto nutrizionale, se necessarie,  sono garantite con procedura formalizzata dalle AA.SS.LL. presso la Farmacia Territoriale, in caso di definizione di P.A.I.

I CCR devono:

1. raccogliere dati epidemiologici sulla SLA e sulle altre malattie del motoneurone anche mediante la creazione e gestione di un data base per patologia, su indicazioni regionali;
2. fornire dati su richiesta al centro di riferimento regionale – successivamente individuato – e agli uffici della regione Campania competenti;
3. realizzare attivitĂ  di monitoraggio/indagini/ricerche specifiche secondo le indicazioni regionali e/o nazionali;
4. effettuare il follow-up dei pazienti attraverso un sistematico Ambulatorio dedicato e un’attività di consulenza con le strutture territoriali al fine di partecipare concretamente alla continuità assistenziale nelle fasi avanzate della malattia;
5. partecipare alle attivitĂ  promosse dalla Regione Campania e attuate dal centro di riferimento regionale per la verifica degli obbiettivi raggiunti;
6. realizzare e promuovere, a livello territoriale, le attività di formazione, informazione, aggiornamento degli operatori del settore nonché partecipare alle ulteriori attività della Regione Campania per la verifica degli obbiettivi raggiunti.

Tra i CCR ne sarà individuato uno con funzioni di “Centro di Riferimento Regionale” che realizzi il coordinamento tra le istituzioni che si occupano a vario titolo dei pazienti con Malattia dei Motoneuroni.

Il Centro di Riferimento Regionale, in collaborazione con gli altri CCR e in raccordo con i competenti uffici regionali, oltre alle funzioni svolte di norma dai CCR, realizzerĂ  le seguenti azioni:

1. raccogliere dati epidemiologici sulla SLA e le altre malattie del motoneurone mediante la creazione e gestione di un data base per patologia;
2. implementare un sistema informativo/banca dati/registro specifico per patologia;
3. eseguire o consentire comunque la diagnosi molecolare nei casi familiari;
4. eseguire indagini biochimiche, molecolari, bioptiche (nervo e/o muscolo) nei casi di difficile diagnosi differenziale;
5. istituire una banca di materiale biologico (sangue e/o tessuti);
6. organizzare o partecipare sia in ambito nazionale che internazionale a trials terapeutici;
7. promuovere la ricerca;
8. partecipare alle attivitĂ  promosse dalla Regione Campania per la verifica degli obbiettivi raggiunti;
9. definire un sistema di indicatori regionali;
10. redigere rapporti di monitoraggio periodici;
11. organizzare incontri formativi per gli operatori;
12.  Fornire consulenze specifiche su richiesta ai CCR e alle Aziende Sanitarie.

fonte: http://burc.regione.campania.it   –  n. 36 del 11 Giugno 2015