NovitĂ per persone con Sla e famiglie
Pubblicata in G.U. la legge di stabilita’ – Le novità per le persone con Sla e le loro famiglie
Martedì 22 dicembre l’Assemblea di Palazzo Madama ha approvato, con 162 voti favorevoli e 125 contrari, il disegno di legge di stabilitĂ 2016 (A.S. 2111-B) nel testo licenziato dalla Camera lo scorso 20 dicembre
Alcune misure interessano direttamente anche le persone con Sla ed i loro familiari.
Vediamole nel dettaglio.
All’articolo 1, comma 400 è istituito “un Fondo presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2016, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per il sostegno di persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare”(progetto “Dopo di noi”).
Al comma 405 viene confermato che “Lo stanziamento del Fondo per le non autosufficienze, di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, anche ai fini del finanziamento degli interventi a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, è incrementato di 150 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2016 (salendo così a 400 milioni in totale).
Al comma 406 “al fine di potenziare i progetti riguardanti misure atte a rendere effettivamente indipendente la vita delle persone con disabilità grave come previsto dalle disposizioni di cui alla legge 21 maggio 1998, n. 162, è stanziata la somma di 5 milioni di euro per l’anno 2016”.
Il comma 409 è dedicato alle “Sperimentazioni cliniche con l’impiego di medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali per la cura di malattie rare”.
Il comma 1 prevede che “per lo svolgimento di una o più sperimentazioni cliniche, concernenti l’impiego di medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali per la cura di malattie rare, da condurre, nel rispetto delle modalità e dei termini previsti dal decreto legislativo 24 giugno 2003, n. 211, nonché secondo la normativa internazionale vigente e in accordo con le vigenti linee guida europee, con cellule prodotte secondo il regime GMP (Good Manufacturing Practice) certificato dall’Agenzia italiana del farmaco, il Comitato interministeriale per la programmazione economica, in attuazione dell’articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, vincola una quota del Fondo sanitario nazionale, per un importo fino a 2 milioni di euro per l’anno 2017 e fino a 4 milioni di euro per l’anno 2018, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
Al fine di garantire il più elevato potenziale terapeutico e il migliore livello scientifico, la selezione delle sperimentazioni da finanziare ai sensi del comma 1 avviene mediante procedura a evidenza pubblica, coordinata dall’Agenzia italiana del farmaco e dall’Istituto superiore di sanità , che possono avvalersi di un comitato di esperti esterni ai fini della valutazione delle predette sperimentazioni.
Il comma 555 sancisce che per l’anno 2016 è finalizzato l’importo di 800 milioni per i nuovo Livelli essenziali di assistenza, a valere sulla quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale.
La Legge di Stabilità è stata pubblicata in Gazzetta ufficiale come:
LEGGEÂ 28 dicembre 2015, n. 208Â Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di stabilita’ 2016). (15G00222)(GU Serie Generale n.302 del 30-12-2015 – Suppl. Ordinario n. 70)
e si può consultare al seguente link:
IN ALLEGATO LEGGI LA SINTESI SULLE MISURE A CARATTERE SOCIALE E SANITARIO CHE RIGUARDANO LE PERSONE CON SLA A CURA DI MARCO VENERUCCI, SEGRETARIO AISLA LAZIO.
AGGIORNAMENTO: 31/12/2015
